Press

Veronica Popa (EURORDIS), despre Spațiul European al datelor pentru Sănătate: Ar putea revoluționa sistemul de sănătate la nivel european

Pandemia de Covid-19 a făcut ca digitalizarea să devină prima alfabetizare, nu cea de a doua, așa cum eram obișnuiți s-o considerăm până acum. Trăim într-o lume în care internetul este o a doua realitate și în care identitatea online este mai importantă ca niciodată. În acest context, la nivelul Uniunii Europene se dorește realizarea unui spațiu european al datelor pentru Sănătate (European Health Data Space) ce permite accesul facil la informații medicale, ce poate răspunde nevoilor pacienților și care respectă în același timp drepturile cetățenilor europeni. ,,European Health Data Space este o inițiativă legislativă a Uniunii Europene ce va avea o primă propunere în prima jumătate a anului viitor”, a declarat Veronica Popa, reprezentant Eurordis al Digital and Data Advisory Group (DAG).

Această inițiativă ar avea potențialul de a îmbunătății calitatea asistenței medicale pentru pacienții europeni oriunde  s-ar afla ei, dar și capacitatea de a impulsiona cercetarea și de a informa deciziile medicale ce vor putea fi bazate pe informații corecte și concrete.

În cadrul celei de-a zecea ediții a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, organizată de Alianța Națională de Boli Rare din România, Veronica Popa, care se ocupă de implicarea pacienților în aspecte digitale la EURORDIS, a precizat că ,,întreaga societate civilă ar trebui să își expună punctul de vedere cu privire la această inițiativă, deoarece doar așa vom putea construi un spațiu reprezentativ pentru nevoile și așteptările pacienților. Crearea acestui spațiu european ar putea revoluționa sistemul de sănătate la nivel european și ar putea aduce o valoare adăugată imensă pacienților”.

Beneficiile pentru pacienții cu bolile rare în materie de diagnosticare și cercetare ar putea fi extrem de importante, a subliniat reprezentanta asociației europene EURORDIS.

,,Cum ar fi să mergeți la un medic, iar în momentul în care ajungeți acolo, acesta să aibă deja întregul dvs istoric, indiferent de câți alți medici specialiști ați vizitat sau câte alte spitale din alte țări. Cum ar fi ca diagnosticarea unei boli rare să dureze câteva minute în loc de 5 și 7 ani, sunt întrebări la care pentru prima dată putem spera să avem un răspuns. În acest moment informațiile pacienților cu boli rare sunt împrăștiate în diferite sisteme de sănătate în diverse țări. Este foarte greu ca cineva chiar dacă dorește să studieze acea boală rară să aibă acces la toate aceste dosare individuale. Creând o punte între acestea informații și făcându-le accesibile într-un singur sistem ar putea crea impulsul necesar revitalizării cercetării în domeniul bolilor rare”, a spus Veronica Popa la cea de-a doua sesiune a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști (SBRJ), ediția a zecea.

Tema din acest an a SBRJ s-a axat pe telemedicina, roboții și aplicațiile IT în domeniul bolilor rare. În ceea ce-i privește pe românii cu boli rare, 88% dintre ei s-au declarat mulțumiți de serviciile medicale online în 2020, potrivit unei statistici prezentate de Alianța Națională de Boli Rare.